Muchos retos que afrontar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Como cada año, el 30 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Un día que, lejos de ser una celebración, es un día adecuado para dar mayor visibilidad a una patología que afecta a aproximadamente 2.500.000 personas en el mundo, 770.000 de ellas en Europa. Desde AELEM (Asociación Española de lucha contra la Esclerosis Múltiple) queremos compartir nuestras necesidades para poder vivir una vida digna.
En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de EME estimó que 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres.
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche, según la Sociedad Española de Neurología. y la primera causa de discapacidad no traumática en España, según la Sociedad Española de Neurología.
Ante estos datos, los que convivimos con la EM a diario sabemos que aún queda camino por recorrer de la mano de la investigación para que un día esta enfermedad se convierta en un recuerdo histórico. No obstante, los avances de la ciencia nos han permitido disfrutar de tratamientos que limitan la capacidad de acción de la esclerosis múltiple, incluso en los procesos más activos. Además, de nuevos biomarcadores que nos permiten conocer en cada caso en que punto de actividad nos encontramos pudiendo actuar antes para evitar posibles secuelas.
Pese a todo, aún nos queda como asociación de pacientes hacer públicas muchas de las demandas que nos permitirán tener una mejor calidad de vida mientras llega la ansiada curación.
En primer lugar, el Reconocimiento automático del 33% de discapacidad en enfermedades neurodegenerativas tras el diagnóstico para aquellos pacientes que lo soliciten. Con el objetivo de mantener una vida activa el mayor tiempo posible, el reconocimiento de este grado de discapacidad favorece que la persona afectada pueda continuar con su vida laboral y poder optar con más facilidad a determinados puestos de trabajo.
Pensión mínima de incapacidad digna. Cuando la persona afectada de una enfermedad neurodegenerativa manifiesta una incapacidad para realizar cualquier tipo de trabajo debe recibir los ingresos económicos necesarios que le permitan vivir con dignidad. Estar enfermo es caro y los elevados costes derivados de esta situación deben tener el respaldo de la sociedad cuando sea necesario.
Sanidad Pública eficaz y multidisciplinar. El paciente ha de tener acceso a la cobertura médica necesaria, sin olvidar que este tipo de enfermedades afectan a múltiples facetas de la vida diaria. Son numerosas las especialidades que intervienen en la búsqueda de la mejor calidad de vida del paciente. Destacando la importancia del acompañamiento psicológico en todo este proceso.
Rehabilitación al alcance de todos. Nuestro actual sistema sanitario ofrece 20 sesiones de rehabilitación anual a pacientes crónicos, sin duda insuficientes ante enfermedades caracterizadas por muchos problemas motores y cognitivos. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia, y la neuropsicología son elementos claves en nuestra evolución si queremos asegurar la calidad de vida.
Accesibilidad universal. La accesibilidad universal es aquella condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad, comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Tal y como establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU que fue ratificada en 2008 y que sigue sin cumplirse.
Apuesta por la investigación. La investigación es un todo ante enfermedades de las que aún no se conoce la causa y que no tienen cura. Además, se debe apostar también por la investigación de síntomas tales como la fatiga, el dolor neuropático, el deterioro cognitivo, etc. Esta investigación debe estar correctamente financiada al margen de las diferentes situaciones políticas y económicas del país.
Apoyo a los cuidadores no profesionales. La familia tiene un papel decisivo en la convivencia con una enfermedad neurodegenerativa. Por este motivo, los cuidadores no profesionales deben cotizar a la seguridad social si optan por abandonar su trabajo para acompañar en su día a día al paciente. Además, tienen que poder disfrutar de periodos de descanso y del necesario apoyo psicológico.
Aplicación efectiva de la Ley de Dependencia. Esta Ley nació con la intención de solventar algunos de los problemas cruciales en la vida de los dependientes, sin embargo, aún quedan muchos pasos por dar para conseguir su máxima efectividad.
Centros especializados de media y larga estancia. Es necesario crear una red de centros especializados que permitan el ingreso del paciente en los periodos de tiempo que sean necesarios. Las residencias de mayores no pueden ofertar estos servicios porque no están preparadas para las necesidades específicas de los enfermos neurodegenerativos.
Mayor empatía social. Del mismo modo que es imprescindible el empoderamiento del paciente para participar de forma activa en todo lo que tenga que ver con su patología, la sociedad debe aproximarse a nosotros con una mayor empatía. Para conseguirlo es necesario dar una mayor visibilidad a este tipo de enfermedades, evitando así la estigmatización a la que aún nos enfrentamos. La educación desde la infancia debe jugar un papel decisivo en este sentido.
Mucho es, por tanto, lo que aún queda por hacer, aprovechemos un día como hoy para seguir activos, luchando esperanzados porque un día por fin podamos brindar por haber conseguido una vida digna, lejos de todos los escollos que sigue poniendo ante nosotros la esclerosis múltiple.
Cristina Bajo Polo
Bienestar emocional
Junta Directiva AELEM