Ya tenemos ganadoras del concurso de fotos de nuestro Camino vitual. La votación ha sido muy reñida pero al final las ganadoras han sido Gema Fernández y Francisca Carvalheira. Ambas recibirán un detallito de la Asociación. Felicidades.
Mil gracias a todos los que habéis participado.
Buen Camino.
BASES CONCURSO DONACIÓN INVESTIGACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE AELEM AÑO 2024
AELEM, Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple, entidad declarada de utilidad pública, tiene entre una de sus misiones, realizar acciones para promover la investigación en esclerosis múltiple. Entendemos que es primordial concienciar a la sociedad de la importancia de invertir en investigación para lograr la cura de la enfermedad.
Por ello, AELEM crea con aportaciones de sus socios, un concurso que premia anualmente un proyecto de investigación que sea innovador para ayudar a comprender mejor los mecanismos de la enfermedad.
Pueden participar Hospitales, grupos de investigadores, debiendo ser beneficiaria la Fundación de un Centro Hospitalario, siempre con residencia fiscal en España.
PLAZO DE PRESENTACIÓN: el proyecto se puede presentar desde el 1 de enero al 30 de junio de cada año.
FORMA DE PRESENTACIÓN: por correo electrónico a la dirección
FALLO: a lo largo del mes de julio, el Comité de investigación de AELEM, analizará todas las propuestas y votará. En este mes se comunicará el resultado a todos los participantes.
IMPORTE DE LA DONACIÓN: lo conformará el importe recaudado a 30 de junio de 2024, que este año rondará los 6.000 euros.
ENTREGA DE LA DONACIÓN: La donación se abonará por transferencia bancaria desde la cuenta de AELEM, una vez recibida la documentación preceptiva. En el mes de octubre/noviembre, se realizará un acto simbólico de entrega en el curso de nuestras Jornadas médicas del 26 de octubre en Madrid.
AELEM se reserva el derecho a modificar en cualquier momento las condiciones del presente concurso, incluso su posible anulación antes del plazo prefijado, siempre que concurra causa justa para ello, comprometiéndose a comunicar las nuevas bases, condiciones de la promoción o su anulación definitiva.
La participación en el concurso, implica la completa aceptación de las presentes bases.
AELEM garantiza la confidencialidad de la documentación aportada, comprometiéndose a utilizarla a los exclusivos fines de este concurso.
Responsable del tratamiento:
AELEM, Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple.
CIF. G85623833
C/Estación de Chamartín 16, portal 8 - 1º A. 28770 Colmenar Viejo (Madrid).
AELEM se compromete a proteger su privacidad y le garantiza el cumplimento de la legislación de protección de datos personales, en particular, Reglamento General de Protección de Datos (“RGPD”) y la Ley Orgánica Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales (“LOPDGDD”). Sus datos personales serán tratados de forma lícita, leal y transparente; conforme a fines determinados explícitos y legítimos; sólo si son adecuados, pertinentes y limitados a lo necesario en relación con dichos fines. Además, mantendremos sus datos exactos y actualizados, conservándolos de forma que se permita su identificación sólo durante el tiempo necesario para cumplir los fines del tratamiento.
AELEM ha implementado las medidas técnicas y organizativas necesarias para proteger sus datos de pérdidas accidentales o de su alteración, acceso, uso o divulgación no autorizados, habiendo asimismo establecido procedimientos para reaccionar ante cualquier incidente de seguridad que pudiera afectar a sus datos personales.
El titular de los datos tiene derecho a acceder a sus datos personales objeto de tratamiento, así como solicitar la rectificación de los datos inexactos o, en su caso, solicitar su supresión cuando los datos ya no sean necesarios para los fines que fueron recogidos, además de ejercer el derecho de oposición y limitación al tratamiento y de portabilidad de los datos. En el caso de haber obtenido su consentimiento usted tiene derecho a revocarlo en cualquier momento, aunque sin efectos retroactivos.
Los participantes podrán presentar sus solicitudes de ejercicio de derechos a través de los siguientes canales:
Correo electrónico:
Dirección: C/Estación de Chamartín 16, portal 8 - 1º A. 28770 Colmenar Viejo (Madrid).
Política de privacidad
https://www.aelem.org/index.php/asociacion/privacidad-gdpr-menu
Madrid, 1 de enero de 2024
AELEM
Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple
El domingo 7 de abril AELEM ha estado en un evento en la localida de Coslada (Madrid). El Ayuntamiento de esta localidad próxima a Madrid, nos ha invitado a participar en un stand con motivo de la Semana de la Salud. Damos las gracias a todo el Consistorio por la invitación.
Hemos tenido la ocasión de dar visibilidad una vez más a nuestra enfermedad. Gracias a todos los que habéis participado.
La actividad física es buena para la salud; esta afirmación la realizan distintos organismos nacionales e internacionales. Opinión unánime entre los profesionales de la salud.
La esclerosis múltiple (enfermedad de las mil caras), hace que haya afectados en muy distinta situación física y psíquica.
El EDA de AELEM se preocupa por todos y por eso propone un calendario de mínimos con distintas actividades PARA TODOS.
Todas las actividades serán debidamente convocadas y explicadas, estate atento.
PROPUESTAS INICIALES ACTIVIDAD FÍSICA Y EM PARA 2023
1) PARA TODOS LOS NIVELES
- Camino de Santiago virtual - (Se puede hacer en Silla de Ruedas)
Fecha: 9 de enero de 2023
28 etapas, cada etapa 1 semana
- Curso de Nordic Walking
Fecha: 3 de junio de 2023
Lugar: El Retiro (Madrid)
- Tenis en silla de ruedas
Fecha: pendiente
Lugar: pendiente
- Feria deporte inclusivo. Deportes en silla de ruedas.
Fecha: 2 de diciembre de 2022
2) NIVEL MEDIO
- VIII Camino de Santiago presencial
Fecha: pendiente (posiblemente último trimestre del año)
5 días caminando
3) NIVEL ALTO
- “Del sofá a los 5k”
Fecha: pendiene (12 semanas)
Fin: cumplir los entrenos y realizar carrera popular de 5k al acabar el reto para recibir el diploma (adjuntando tiempo)
En el día de ayer asistimos a una Jornada de formación con Plataforma ONG, en la que tratamos los temas de Buen gobierno y Transparencia.
Asistimos varios miembros de Juntas directivas de Asociaciones y distintos altos cargos gubernamentales.
La Plataforma de ONG ha realizado el 29 de noviembre de 2022 en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, la presentación de sus guías básicas de Buen Gobierno y de Transparencia. Dicha presentación ha estado dirigida a personal directivo, técnico y órganos de gobierno de entidades del Tercer Sector de Acción Social.
Los objetivos de este acto han sido, por una parte, analizar desde el ámbito institucional la importancia de la Transparencia y el Buen Gobierno en las organizaciones sociales; realizar una presentación de las aportaciones que ambas guías ofrecen al Tercer Sector de Acción Social y generar un espacio de diálogo y participación que faciliten la comprensión y sirvan de apoyo para la implantación de la Transparencia y el Buen Gobierno en las entidades sociales.
Enrique Galván, coordinador de la Comisión de Transparencia, Innovación y nuevos retos de la Plataforma de ONG de Acción Social, empezó la jornada dando las gracias a la Fundación ONCE por acoger en su sede de Madrid el acto de presentación de las guías organizada por la Plataforma de ONG.
Seguidamente se dio paso a la mesa de diálogo “La Transparencia y el Buen Gobierno en el Tercer Sector de Acción Social”, que contó bajo la moderación y participación de Enrique Galván, coordinador de la Comisión de Transparencia, Innovación y nuevos retos de la Plataforma de ONG de Acción Social, con Ana Caballud, subdirectora General de Transparencia y Buen Gobierno del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno de España y Patricia Bezunartea, directora General Diversidad Familiar y Servicios Sociales en Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Enrique Galván empezó su intervención señalando que “las organizaciones muchas veces quedan en el fondo y son capaces de soportar todos los ámbitos, pero si no creamos estructuras sólidas se van degradando. El buen gobierno tiene que ver con todo eso, la generación de procesos que sean coherentes con nuestros principios y valores, que sean organizaciones sanas y transparentes. La transparencia por tanto se convierte en un perfecto indicador que el buen gobierno está funcionando bien”.
Por su parte, Ana Caballud, subdirectora General de Transparencia y Buen Gobierno del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno de España, realizó un análisis de la importancia de la Transparencia y el Buen gobierno en las organizaciones, así como la promoción de los valores de la transparencia y la rendición de cuentas. De este modo, Ana Caballud, ha resaltado que la transparencia hay que entenderla desde una perspectiva triangular, ya que es un valor y como tal debemos tomarla. “Una organización que genera confianza se posiciona mejor y eso es gracias a que la transparencia es un valor intangible cultural. La transparencia es un proceso y ahora estamos en el cuarto Plan de Gobierno Abierto y España es uno de los países que más están trabajando en este ámbito, generando políticas muy activas en este sentido. La transparencia nace como exigencia del buen gobierno”, ha señalado. Asimismo, Caballud, ha indicado que la transparencia también tiene una parte más tediosa, en el sentido que a veces la ley es difícil de cumplir sin contar con un desarrollo especifico y supone una carga extra de trabajo. Para terminar su intervención, Ana Caballud, ha afirmado que “nuestra visión desde el Consejo es que el fortalecimiento de la publicidad activa tiene que ser un objetivo, aunque somos plenamente conscientes de las diferentes características de las entidades y las dificultades que eso puede conllevar, pero es muy importante que lo fortalezcamos”.
En cuanto al Buen Gobierno en el Tercer Sector de Acción Social, Patricia Bezunartea, directora General Diversidad Familiar y Servicios Sociales en Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, destacó en su intervención online “la obligación de gobernar bien las organizaciones y ser transparentes están constantemente en las agendas de las entidades, ya sean públicas o privadas. Es una cuestión crucial que afecta a las entidades. Uno de los principales retos que tiene el Tercer Sector es su liderazgo, sus tomas de decisiones que tiene también un impacto no solo en la vida de las personas a las que atienden, si no que el impacto también es social. Tiene que haber un compromiso desde las entidades, una coherencia de cómo se ejerce el liderazgo”. Además, Patricia Bezunartea ha señalado que “cuando hablamos de buen gobierno también hablamos de una buena gestión que esté regida por las mejoras prácticas posibles. Esta gestión debe estar sujeta a un control pero tiene que permitir crecer e innovar a las organizaciones. Necesitamos un Tercer Sector profesionalizado, coherente y bien organizado, velando por la reputación sin hacer nada al margen de sus valores”.
Para finalizar esta mesa de diálogo, Enrique Galván, coordinador de la Comisión de Transparencia, Innovación y nuevos retos de la Plataforma de ONG de Acción Social puso de manifiesto la importancia de la Herramienta de Transparencia y Buen Gobierno en las entidades sociales.
Una vez finalizada la mesa de diálogo se reflexionó sobre los temas abordados en ella y se dio paso a la presentación de las guías.
Guías para ayudar a las entidades a avanzar en la transparencia y el buen gobierno
Juanjo Cordero, socio - director de Sustentia, Consultoría e Innovación Social comenzó la presentación de la Guía de Buen Gobierno indicando que “trasladar el enfoque del ámbito empresarial / público al tercer sector, ha sido todo un reto y el objetivo ha sido siempre hacer una guía útil para dar recomendaciones y pautas a las organizaciones, con especial foco en las entidades pequeñas. Bajo el buen gobierno está toda la organización y para acotar, la guía se ha centrado en la gestión diaria de las entidades a través de sus órganos de gobierno con una visión estratégica”.
A continuación, Mónica Luque y Óscar Perea de la Oficina Técnica de Plataforma de ONG de Acción Social realizaron la presentación de la Guía de Transparencia. Dicha guía está orientada a servir de apoyo para que las entidades del Tercer Sector de Acción Social obtengan mecanismos que les ayuden a desarrollar e implantar la transparencia en sus organizaciones. De esta manera, desde la Plataforma de ONG seguimos impulsando una cultura de transparencia, buen gobierno y cumplimiento normativo en el Tercer Sector.
La Plataforma de ONG de Acción Social quiere agradecer a todas las personas asistentes y participantes en el acto su compromiso con la transparencia y el buen gobierno, así como a todas las entidades que cada día trabajan para construir un Tercer Sector más fuerte y transparente.